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“AMA.le” Amare aiuta a vivere. “Voce Pinerolese” per la solidarietà

07/09/2019 9:34

“Voce Pinerolese” per la solidarietà

“AMA.le” Amare aiuta a vivere

 

 

di Adriana Guglielminotti

Immaginiamo di essere 3 future mamme che con ansia, curiosità e tanta emozione, attendono la nascita del loro bambino/a. Ed ecco che, dopo 9 lunghi interminabili mesi, vengono alla luce 3 splendide creature circondate dalla gioia e dall’immenso Amore dei genitori. Le notti insonni che seguiranno saranno compensate dai sorrisi, dai primi vocalizzi e dagli sguardi innocenti, puri e colmi di tenerezza dei 3 neonati. Noi 3 mamme entriamo a far parte di un nuovo mondo, tutto meraviglioso, tutto impregnato di quell’Amore che solo una mamma ed un papà riescono a provare e ad offrire alle loro creature. Poi, un giorno, “l’incantesimo” si rompe e nelle piccole creature si iniziano a percepire le prime anomalie nei loro comportamenti, nel loro modo di muoversi, nella loro difficoltà a nutrirsi e a dormire, compaiono le prime crisi epilettiche. Panico…. Le prime visite mediche, i primi accertamenti clinici, le attente valutazioni delle anamnesi dei genitori. Si cerca una risposta anzi LA risposta ma nulla… Il tempo passa e le 3 bimbe manifestano ogni giorno di più i loro disagi, le loro sofferenze, le loro diversità rispetto ai loro coetanei. Accresce la paura dei genitori di non aiutare nel modo corretto e di non fare abbastanza. Si intraprendono così i viaggi “della speranza” che hanno quale mèta: ospedali, cliniche, laboratori, specialisti di ogni genere ed ogni ritorno a casa porta con sé una delusione. Nel contempo, noi mamme di queste creature speciali, abbandoniamo il posto di lavoro per poter accudire al meglio le nostre bimbe sempre più bisognose di attenzioni, cure, terapie, sedute di logopedia, fisioterapia e quant’ altro ci venga consigliato dagli specialisti. Quotidianamente ci domandiamo dove stiamo andando, quale sarà la giusta direzione, dove stiamo sbagliando e soprattutto si presenta la fatidica domanda: “perché proprio a noi?”. Finché “finalmente” ci rivelano LA risposta che tanto attendevamo: mutazione genetica denominata IQSEC2, un termine a noi sconosciuto ma che tanto ci spaventa anche per questo. Preghiamo, ci affidiamo ad un “Qualcuno” di Superiore affinché ci indichi la via. Noi 3 mamme non ci conoscevamo finché un giorno, grazie al progresso tecnologico chiamato internet, abbiamo scoperto di avere qualche cosa in comune: nelle nostre case era entrato “IQSEC2”. Ci incontriamo, confrontiamo le ns esperienze, andiamo alla ricerca di altri “IQSEC2” ma scopriamo che, almeno nel territorio nazionale, solo le ns 3 bimbe erano state vittime di questa mutazione genetica. Tuttavia non ci arrendiamo e paradossalmente proprio le ns sofferenze ci uniscono maggiormente ci forniscono quella spinta utile e fondamentale per poter affrontare ciò che la vita riserverà a noi ed in primis alle ns bimbe. La famosa frase che recita:” una mamma girerebbe il mondo al contrario pur di rendere la vita migliore al proprio figlio” noi l’abbiamo fatta nostra ed abbiamo creato questa importante associazione che porta le iniziali dei nomi delle ns bimbe: Annalisa (Roma), Matilde (San Pietro Val Lemina) ed Alessandra (Alba). Questa associazione porta con sé anche un grido di aiuto, una richiesta di aiuto rivolta a tutti coloro che hanno creduto e continuano a credere in noi e nella ricerca scientifica riguardante le malattie rare. Tuttavia noi vogliamo andare oltre, poiché il ns intendimento è quello di far conoscere il più possibile la ns associazione affinché le famiglie che scoprissero di avere bambini vittime di questa mutazione genetica, non si sentano sole. Purtroppo è tristemente noto che non sia il sentimento gioioso ad unire le persone ma la sofferenza e proprio la sofferenza rende più forti gli individui specie se ad esserne colpiti sono i bambini e conseguentemente le loro famiglie. Dunque Annalisa, Matilde e Alessandra vi dicono “grazie di cuore”, attraverso il loro splendido sorriso, se le aiuterete a rendere migliore la qualità della loro vita attraverso donazioni di qualsiasi entità che serviranno alla ricerca, all’acquisto di specifico materiale didattico e alla collaborazione con personale assistenziale in ambito scolastico e alla realizzazione di progetti sociali.

 

PROGETTI REALIZZATI IN 10 MESI

Mediante un contest presentato in Reale Mutua (https://realefoundation.org/it/contest/our-people4people/giocare-insieme-a-scuola-107.html) abbiamo potuto acquistare materiale che verrà donato alle scuole al fine di allestire le aule di sostegno delle bimbe e le classi con materiale idoneo

Utilizzando denaro dell’Associazione, abbiamo realizzato un progetto di inclusione scolastica, con professionisti del centro BUM di Pinerolo, esperti in CAA, che ha permesso, al corpo insegnanti e ai compagni di classe delle bimbe, di capire meglio l'universo di Matilde, Alessandra e Annalisa, attraverso incontri, all'interno delle classi durante i quali, giocando insieme, venivano spiegati e condivisi metodi per relazionarsi con le bimbe.

AMA.RE LA MONTAGNA: laboratori di pet-therapy, giocomotricità e campane tibetane e burattini, tenutesi a Prali il 26 – 27 e 28 luglio 2019 per bimbi e ragazzi diversamente abili e le loro famiglie.

PROGETTI FUTURI SUL TERRITORIO

8 settembre 2019: R…Estate in Sport presso il Comune di Perosa Argentina

22 settembre 2019: Pinerolo Pedala organizzata dalla Pro Loco di Pinerolo

7 dicembre 2019, presso la sala polivalente di San Pietro Val Lemina, si terrà uno spettacolo con corpo di ballo di danza del ventre, con intermezzo di animazione per bambini, completamente gratuito, con lo scopo di sensibilizzare la comunità territoriale sulla mutazione genetica di Matilde residente proprio a San Pietro Val Lemina

Sono in elaborazione progetti che possano permettere alle famiglie, che hanno parenti con disabilità, di accedere a laboratori di giocomotricità, pet-therapy, ecc. a costi contenuti attraverso l'utilizzo di fondi derivanti da finanziamenti pervenuti all'Associazione e/o accordi con attività territoriali che si occupano di inclusione e supporto alle disabilità in generale.

Essendo AMA.le Associazione amiche di Telethon, nell’autunno 2019 torneremo a Milano al fine di partecipare ad un Convegno organizzato dalla stessa Telethon

A fine luglio 2019, le 3 bimbe si sono sottoposte a biopsia cutanea, necessaria per avviare il progetto di ricerca scientifica atta ad approfondire la conoscenza di IQSEC2 e la conseguente cura della stessa patologia

Grazie, sin d’ora, a nome di Annalisa, Matilde e Alessandra

Associazione Ama.le IQSEC2 APS

Via Galileo Galilei 7

10060 San Pietro Val Lemina - TO -

CF 94576430014

IT19 V030 6909 6061 0000 0166 702

Intesa Sanpaolo Ag. Pinerolo

 

 

 

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